息子がソトス症候群と診断された時、そんな病名は聞いたことがなく色々調べましたが、どの本やサイトにも特徴しか載っておらず、どのような子に育ったり、どのような生活が待っているのか全く分かりませんでした。
そこで絵本という誰にでも手に取りやすい形にして、まずはソトス症候群と診断されたご家族や、ソトス症候群の子供と関わる施設や学校幼稚園などに知ってもらい、「ソトスっ子」を知ってもらいたいという思いから、プロジェクトを立ち上げました。
広く皆さんに知っていただきたいので、今回の絵本が完成したら、私の住む関東圏をはじめ、最終的には全国の病院や教育機関の図書室に無償で提供したいと思います。
ご支援をいただけるほど、発行できる絵本の数が増えますので、応援よろしくお願い致します！
そこで絵本という誰にでも手に取りやすい形にして、まずはソトス症候群と診断されたご家族や、ソトス症候群の子供と関わる施設や学校幼稚園などに知ってもらい、「ソトスっ子」を知ってもらいたいという思いから、プロジェクトを立ち上げました。
広く皆さんに知っていただきたいので、今回の絵本が完成したら、私の住む関東圏をはじめ、最終的には全国の病院や教育機関の図書室に無償で提供したいと思います。
ご支援をいただけるほど、発行できる絵本の数が増えますので、応援よろしくお願い致します！
はじめまして、Makiです。
私のプロジェクトをご覧いただきありがとうございます！！
最後まで、見ていただけると嬉しいです。
私の息子は、「ソトス症候群」です。
生まれた時から発達障害があり、小学校6年生となった今も、重度知的障害があります。
人とは違うけど、すごく楽しい毎日を過ごしています。
「ソトス症候群」はとても認知度の低い病気です。
私も息子が診断されるまで、その病気を知りませんでした。
ソトス症候群とは
プロジェクト立ち上げのきっかけ
息子がソトス症候群と診断された時、そんな病名は聞いたことがなく色々調べましたが、どの本やサイトにも特徴しか載っておらず、どのような子に育ったり、どのような生活が待っているのか全く分かりませんでした。
根本的な治療法はなく、定期健診を欠かさず受け合併症の予防に努めるしかありません。
元々明るく前向きだった私も、息子にどんな未来が待ち受けているのか？と思い悩む日々で、ノイローゼになりかけた経験もあります。
でも、そんな私の不安や心配を吹き飛ばしてくれたのも息子です。
息子の笑顔、楽しそうに遊ぶ姿、身体がつらい時も私を気遣ってくれる優しさ。
この病気を怖がるのではなく、一緒に付き合っていこうと思えるようになりました。
そして、同じ病気のお子さんがいらっしゃるご家族、そして息子の為にも、この病気を広く知ってもらいたいという思いを強く持つようになりました。
私は、イラストが得意で、WEB制作会社でクリエイターをしていた経験があります。
そこで「ソトス症候群」についてを、誰にでも手に取りやすい絵本にしてたくさんの人に広める為のプロジェクトを立ち上げました！
根本的な治療法はなく、定期健診を欠かさず受け合併症の予防に努めるしかありません。
元々明るく前向きだった私も、息子にどんな未来が待ち受けているのか？と思い悩む日々で、ノイローゼになりかけた経験もあります。
でも、そんな私の不安や心配を吹き飛ばしてくれたのも息子です。
息子の笑顔、楽しそうに遊ぶ姿、身体がつらい時も私を気遣ってくれる優しさ。
この病気を怖がるのではなく、一緒に付き合っていこうと思えるようになりました。
そして、同じ病気のお子さんがいらっしゃるご家族、そして息子の為にも、この病気を広く知ってもらいたいという思いを強く持つようになりました。
私は、イラストが得意で、WEB制作会社でクリエイターをしていた経験があります。
そこで「ソトス症候群」についてを、誰にでも手に取りやすい絵本にしてたくさんの人に広める為のプロジェクトを立ち上げました！
支援金の使途について
いただいた支援金は、以下の用途に使わせていただきます。
●A5サイズ、20ページ、ハードカバーの絵本を1,000冊制作するための費用
●関東圏の教育機関・病院の図書室へ無償提供するための発送費用
支援金のが目標以上に集まった場合、発行部数を増やし、提供する施設の地域を拡大していきます
●リターンに関する費用
●クラウドファンディング手数料
※今回のプロジェクトは『All or Nothing』 のため、目標金額に達した場合のみプロジェクトを実行する事ができます。
リターンについて
500円のご支援
感謝の気持ちを込めて、お礼のメールを送ります。
1,000円のご支援
感謝の気持ちを込めて、お礼のお手紙を送ります。
2,000円のご支援
絵本「ソトスっこ」1冊をお届けします。
3,500円のご支援
絵本「ソトスっこ」1冊と＋お好きなイラスト（ポストカードサイズ）を描いてお届けします。
※イラストの元となる、お写真等をデータで頂戴いたします。いただいたデータは、イラスト作成後、責任を以って消去致します。
※版権物はお受けできません。
5,000円のご支援
絵本「ソトスっこ」、巻末special thanks欄にお名前を記載いたします。また、絵本も1冊お届けします。
※今回のプロジェクトは『All or Nothing』 のため、目標金額に達した場合のみ、リターンを実行する事ができます。
さいごに、
私は、息子と出会えて本当に良かったと思っています。
息子がいなかったら今のこの人生は無かったからです。本当に感謝しかありません。
「ソトスっこ」の絵本が、悩めるママやパパたちの力になるような、そんな希望の光にしたいです。
皆様、ご支援よろしくお願いいたします。
Maki
現在の支援金額
1,016,000 円
目標：1,000,000 円
支援数
86
残り時間
終了済み
2月8日 AM11:31終了予定
このプロジェクトは目標金額が達成した場合に限り、プロジェクトの成立（売買契約の成立）となります。
500 円
支援数：4
配送方法：メール
配送予定: 2021年03月
感謝の気持ちを込めて、お礼のメールを送ります。
1,000 円
支援数：0
配送方法：郵送
配送予定: 2021年03月
感謝の気持ちを込めて、お礼のお手紙を送ります。
2,000 円
支援数：27
配送方法：郵送
配送予定: 2021年04月
絵本「ソトスっこ」1冊をお届けします。
3,500 円
支援数：2
配送方法：郵送
配送予定: 2021年04月
絵本「ソトスっこ」1冊と＋お好きなイラスト（ポストカードサイズ）を描いてお届けします。
※イラストの元となる、お写真等をデータで頂戴いたします。いただいたデータは、イラスト作成後、責任を以って消去致します。
※版権物はお受けできません。
※イラストの元となる、お写真等をデータで頂戴いたします。いただいたデータは、イラスト作成後、責任を以って消去致します。
※版権物はお受けできません。
5,000 円
支援数：53
配送方法：郵送
配送予定: 2021年04月
絵本「ソトスっこ」、巻末special thanks欄にお名前を記載いたします。また、絵本も1冊お届けします。
